विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल 8 मई को मनाया जाता है, ताकि थैलेसीमिया पीड़ितों को याद किया जा सके और उन लोगों को प्रोत्साहित किया जा सके जो बीमारी के साथ जीने के लिए संघर्ष करते हैं। वर्ल्ड थैलेसेमिया दिवस 2019 दुनिया भर के लोगों द्वारा 8 मई, बुधवार को मनाया जाएगा।

विश्व स्वास्थ्य संगठन द्वारा 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाते हुए इस बीमारी के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने, इसकी रोकथाम और इसके संचरण से बचने के उपायों के बारे में लोगों को जागरूक करने के लिए स्थापित किया गया।

थैलेसीमिया क्या है?

थैलेसीमिया एक ऑटोसोमल रिसेसिव रक्त विकार है, जो माता-पिता से बच्चों को जीन के माध्यम से विरासत में मिलता है। यह एक रक्त विकार है, जो लाल रक्त कोशिकाओं के कमजोर होने और विनाश का कारण बनता है, शरीर में हीमोग्लोबिन के गठन को प्रभावित करता है और हल्के या गंभीर एनीमिया का कारण बनता है। यह हड्डियों के विकृति, हृदय संबंधी बीमारियों, दिल की धड़कन, बढ़े हुए जिगर, पीलिया, बढ़े हुए प्लीहा, गाल या माथे की बढ़ी हुई हड्डियों, विलंबित यौवन और आदि जैसी जटिलताओं का कारण बनता है।

इसमें रोगी के शरीर में खून की कमी होने लगती है, जिससे उसे बार-बार खून चढ़ाने की जरूरत पड़ती है। यह एक जेनेटिक डिसऑर्डर है।जब महिला और पुरुष में क्रोमोज़ोम खराब हो जाते है, तब इस वजह से उनके बच्चे के जन्म के छह महीने के बाद ही शरीर में खून बनना बंद हो जाता है और जिसके कारण उसे बार-बार खून चढ़ाने की जरूरत पड़ती है।

थैलेसीमिया के लक्षण

थैलेसीमिया के लक्षणों में निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं-

• थकान,

• कमजोरी,

• त्वचा का पीला रंग (पीलिया),

• चेहरे की हड्डी की विकृति,

• धीमी गति से विकास,

• पेट की सूजन,

• गहरा व गाढ़ा मूत्र।

विश्व थैलेसीमिया दिवस थीम 2019

ITD 2019 का विषय है –

ITD2019 में हमसे जुड़ें और कई जागरूकता बढ़ाने और सूचनात्मक गतिविधियों में भाग लें! (“Universal access to quality thalassaemia healthcare services: Building bridges with and for patients”)

आंकड़ों के अनुसार

विश्व स्वास्थ्य संगठन के अनुसार भारत में इस रोग से लगभग डेढ़ लाख बच्चे ग्रस्त हैं और प्रतिवर्ष 10 से 12 हजार बच्चे और इसमें जुड़ जाते हैं।

• थैलेसीमिया एक विरासत में मिला रक्त विकार है, जो माता-पिता से बच्चों में जाता है।

• थैलेसीमिया कई प्रकार के होते हैं, और उपचार इसके  गंभीरता पर निर्भर करता है।

आंकड़ों के अनुसार, कुल आबादी का लगभग 19% सऊदी अरब साम्राज्य में थैलेसीमिया से पीड़ित लोग है। इस प्रकार विश्व थैलेसीमिया दिवस जागरूकता बढ़ाने और इस आनुवंशिक बीमारी के प्रसार को कम करने के लिए विभिन्न प्रकार के कार्यक्रमों का आयोजन करके एक बड़े उत्सव के रूप में मनाया जाता है। यह उत्सव परिवारों के बीच आनुवंशिक समस्याओं को कम करने के लिए विवाह-पूर्व परीक्षण के लिए आम जनता को बढ़ावा देता है और प्रोत्साहित करता है। इसलिए थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है, ताकि हर किसी को इस विकार के बारे में पता चल सके।

विश्व थैलेसीमिया दिवस के उद्देश्य

विश्व थैलेसीमिया दिवस के कुछ उद्देश्य नीचे दिए गए हैं:

• आम जनता में बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है।

• बीमारी पर नियंत्रण के लिए सबसे प्रभावी रोकथाम उपाय विकसित करना।

• थैलेसीमिया से पीड़ित लोगों को रक्तदान के लिए रोकना और खासकर युवाओं को प्रेरित और प्रोत्साहित करने के लिए थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है।

• डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य पेशेवरों को रोगियों की देखभाल करने के लिए प्रेरित करना।

• इससे पीड़ित लोगों में शीघ्र ही लक्षणों का पता लगाकर , बचाव और इलाज के लिए प्रोत्साहित करना।

• प्री-मैरेज टेस्ट के लिए युवाओं को प्रेरित करना ताकि इस समस्या के बारे में पता लगाया जा सके और नई पीढ़ियों के बीच विरासत में मिली इस बीमारी को रोका जा सके।

• उन्हें (थैलेसीमिया वाले लोगों को) एक सामान्य और अच्छी तरह से रहने वाले व्यक्ति की तरह रहने का मौका देना।

• कमजोर क्षेत्रों में अधिक स्वास्थ्य देखभाल सुविधाओं को विकसित करने के लिए सरकारी संगठनों को प्रोत्साहित करना।

• थैलेसीमिया के कारण अंतरराष्ट्रीय स्तर पर दुनिया भर में लोगों की मृत्यु दर को कम करने के लिए हर साल थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है।

• देश और दुनिया में थैलेसीमिया या अन्य घातक बीमारियों के बिना स्वस्थ लोगों की संख्या बढ़ाने के लिए।

• थैलेसीमिया, इसके लक्षण और इसके साथ जीने के तरीकों के बारे में जागरूकता बढ़ाना।

• यदि व्यक्ति को थैलेसीमिया है तो शादी से पहले डॉक्टर से परामर्श करने के महत्व पर जागरूकता बढ़ाएं।

• बच्चों के स्वास्थ्य, समाज और पूरे विश्व के लिए टीकाकरण के महत्व पर जागरूकता बढ़ाएँ।

• टीकाकरण के बारे में गलत धारणाओं का निवारण।

थैलेसीमिया का इलाज

इस बीमारी का इलाज, रोग की गंभीरता पर निर्भर करता है। इसलिए डॉक्टर भी बीमारी के हिसाब से ही इलाज करते है। सामान्य तौर पर, इलाज में निम्न प्रक्रियाएं शामिल हो सकती हैं, जैसे की –

• रक्ताधान (Blood transfusion),

• अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण (Bone marrow transplantation),

• दवाएं और सप्लीमेंट्स (Medicines and Supplements),

• प्लीहा और / या पित्ताशय की थैली को हटाने के लिए सर्जरी (Surgery to remove possible spleen and / or gallbladder),

• साथ ही आपको विटामिन या आयरन युक्त खुराक न लेने के निर्देश दिए जा सकते हैं, खासतौर पर रक्ताधान होने पर।

विश्व थैलेसीमिया दिवस को सार्वजनिक स्थानों, स्कूलों, कॉलेजों और अन्य शैक्षणिक संस्थानों में विभिन्न गतिविधियों और कार्यक्रमों का आयोजन करके और अधिक प्रभावी बनाने के लिए मनाया जाता है। थैलेसीमिया के बारे में सभी ज्ञान प्राप्त करने के लिए मरीजों और उनके परिवारों को उत्सव में सक्रिय रूप से भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।

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